همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه اردیبهشت 98

همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه

Family Conferencing, Autism Disorder and Challenges

همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه

همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه در تاریخ ۹ اردیبهشت ۱۳۹۸ توسط دانشگاه علا مه طباطبایی برگزار گردید.این همایش تحت حمایت سیویلیکا بوده است و به محض اتمام مراحل نمایه سازی، مقالات آن از طریق همین پایگاه منتشر خواهد شد.


  اولین هسته، اولین پیوست اجتماعی بشر و اولین نهاد یا موسسه رسمی‌ در بستر اجتماع، خانواده بوده است. به روایت تاریخ، از روزگاران گذشته تاکنون، جامعه یا کشوری نبوده که در آن خانواده نباشد. هر چند در برهه‌ای، به بهانه‌هایی، تلاش شده این نهاد اجتماعی را نابود و یا به انحطاط بکشند ولی جوهره عاطفی و معنوی خانواده و نیز وابستگی و دلبستگی اعضای آن مانع آن شده است. اما متاسفانه در مواردی بدون سعی بیرونی و انگیزه‌های تهاجمی، فقط به خاطر، حضور یک عضوی با ویژگی‌های جسمی ‌و ذهنی خاص و متعاقبا نیازهای خاص، ‌هارمونی و شاکله خانواده به هم ریخته و مشکلات چالشی پایداری را در خانواده از جمله: بی‌اشتهایی و بی‌میلی به فرزندآوری، سردی جنسی و عاطفی، افسردگی و آشفتگی در والدین و نیز ترس و بی‌میلی به ازدواج در خواهران و برادران افراد دارای کودک با نیازهای خاص، بخصوص کودک با اختلال اتیسم بوجود آورده و لازم به تاکید است که چالش‌های داشتن کودک با اختلال اتیسم، فقط محدود به خانواده نبوده بلکه به گونه‌ای پیکره اجتماعی را نیز متاثر کرده و امروز می‌بینیم در بین افراد با مشکلات و معلولیت‌های جسمی ‌و ذهنی، بیشترین سخن درباره اختلال اتیسم است بطوری که خط اول پژوهش و مطالعات علمی ‌را به خود اختصاص داده و این نگرانی به جایی رسید که سازمان ملل در سال ۲۰۰۸، برای مهار، کنترل و کاهش این وضعیت ناگوار، روز دوم آوریل را روز آگاه‌سازی حهانی اتیسم و ماه آوریل را، ماه اتیسم نام گذاری کردند. کشور ایران هم به موازات اقدامات جهانی برای مدیریت این وضعیت ناگوار، اقدامات درخور توجهی در قالب پایش، ساماندهی، درمان و توانبخشی انجام داده و ماحصل آن تاسیس و راه اندازی مراکز و مدارس متعدد توانبخشی و آموزشی بوده است. اما بنظر می­رسد بیشترین اقدامات سازمان‌های ذی‌نقش در این خصوص متمرکز بر خود اختلال اتیسم و کودکان مبتلا به اتیسم بوده، اما مهم‌تر از آن گرفتاری‌ها و چالش‌های بی‎شمار خانواده‌های (پدران، مادران، خواهران و برادران) این افراد مبتلا بوده که در بهت و استرس توجه غالب به خود اختلال اتیسم، مغفول مانده که به موارد بسیار اندکی از آنها در سطور بالا اشاره شد. اینجانب در طول سال‌ها فعالیت روانشناختی و توانبخشی با کودکان اتیستیک، بیشتر از اینکه از دردها و کاستی‌های این کودکان متاثر بشوم از درد و درماندگی، بیم و امیدهای فرداهای نامعلوم این خانواده‌ها متاثر شدم، دردهایی که بدتر از مردن است. اینکه شب‌هایی را به امید معجزه فرداها سپری کردن، نگاه‌های سرد و خشک غریبه و آشنا را تحمل کردن، در شهری ناایمن عبور و مرور کردن، هزینه‌های درمان و توانبخشی بدون حمایت بیمه‌های درمانی و تکمیلی را تامین کردن، این دکتر و اون دکتر رفتن و پاسخ‌های ناامید کننده از آنها شنیدن، تمام اساس منزل را در سقف منزل چیدن، خانه به دوش شدن و از همه بدتر بنام اتیسم گرفتن و به کام دیگری بخشیدن، بی‌دغدغه مردن و  ووو... دردهایی بدتر از مردن هستند که اغلب خانواده‌ها کم و بیش تجربه کردند. اما شگفتا که در انبوهی از این چالش­ها و ناکامی‌ها اغلب خانواده‌های دارای کودک اتیستیک، ایمان، توکل، امید و برکت را مستمسک خود قرار دادند و از هر اقدا‌می‌ روزنه‌ای امید می‌سازند و سراپا اگر زرد و پژمرده‌اند ولی دل به پاییز نمی‌سپارند.

تاکنون نشست‌ها و همایش‌های زیادی در خصوص کودکان با اختلال‌های مختلف از جمله اتیسم، برگزار شده است اما بطور مشخص به مسائل و چالش‌های متعددی که این خانواده‌ها دچارش هستند، پرداخته نشده است. بنا به گزارش‌های پراکنده و البته تایید نشده، نرخ و فراوانی بسیاری از مشکلات اجتماعی و روانشناختی از جمله افسردگی، استرس و اضطراب، گوشه‌گیری، سردی و گسلش عاطفی، طلاق، ترک خانواده، مهاجرت، حاشیه‌نشینی بیکاری و حتی خودکشی در بین خانواده‌های دارای کودک اتیسم بیشتر گزارش شده است که لازم هست بررسی و پیگیری شوند. با درک و آگاهی از این مشکلات و چالش‌ها، همایشی ملی تحت عنوان؛خانواده، اختلال اتیسم و چالش‌های همراه در روز دوشنبه نهم اردیبهشت ۱۳۹۸ در دانشگاه علامه طباطبائی بزرگترین دانشگاه علوم انسانی و مجری بیشترین همایش‌ها و سمینار‌های ملی و بین‌المللی، برگزار خواهد شد و موضوعات و مطالبات مهم خانواده‌های کودکان با اختلال اتیسم از زبان خود این خانواده‌ها، محققان، درمانگران و مربیان در حضور مسئولان و قانون گذاران بیان خواهد شد. انشاالله به لطف و یاری خدای مهربان، همت مسئولان دانشگاه، محققان و حامیان همایش، موارد زیر پیگیری و به سرانجام برسد.

1)     اقدامات جدی در خصوص غربال‌گری، ارزیابی و تشخیص بهنگام اختلال اتیسم.

2)      برخورداری متوازن همه مناطق کشور از حمایت‌های قانونی ویژه افراد اتیستیک.

3)     تاسیس مراکز نگهداری و توانبخشی شبانه‌روزی استاندارد.

4)     تاسیس مراکز حرفه‌آموزی و آمادگی شغلی و حرفه‌ای برای افراد با اختلال اتیسم.

5)     تخصیص یاری برگ برای برخورداری از خدمات روانشناختی برای پیشگیری از طلاق و مشکلات عاطفی.

6)      اقدامات بهنگام برای پیشگیری از مهاجرت و حاشیه‌نشینی.

7)     اقدامات لازم برای تردد در شهر و نیز برخورداری از طرح ترافیکی در کلان شهرها.

8)     اقدامات لازم در خصوص کسری کار والدین کودکان اتیستیک.

9)     اقدامات لازم برای برخورداری از بیمه‌های حمایتی و تخفیف مالیاتی برای والدین.

10)  اقدامات لازم برای توسعه مراکز آموزشی، توانبخشی، ورزشی و تفریحی.

11)  حمایت بیشتر از مراکز آموزشی و توانبخشی ویژه اتیسم.

12)  نظارت دقیق بر صدور مجوز تاسیس موسسه‌های خیریه‌ای و سمن‌ها و نیز نظارت بر حسن عملکرد آن‌ها.

13)  اقدامات حمایتی همه جانبه برای سنین بالاتر (بالاتر از ۱۸ سال)

14)  اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی عمو‌می‌

15)  هماهنگی و همسویی بین سازمان‌ها و نهادهای ذی‌نقش در ارائه خدمات مکمل

 

محورهای همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش‌های همراه

الف) زندگی فردی

  1. مهارت‌های خودیاری (تغذیه و پوشاک)
  2. مهارت‌های خودمراقبتی-خودنظارتی
  3. مهارت‌های بهداشتی
  4. مهارت‌های ارتباطی- زبانی
  5. آمادگی‌های مربوط به شغل، مدرسه، تحصیل و یادگیری

ب) زندگی اجتماعی

  1. معماری شهری
  2. ورزش، تفریح و سرگرمی
  3. روابط بین فردی
  4. امورات مربوط به زندگی روزمره اجتماعی
  5. آینده، ازدواج و مشکلات شخصی
  6. باورها و نگرش‌های اجتماعی

ج) زندگی خانوادگی

  1. بهداشت روانی والدین
  2. بهداشت روانی همشیران (خواهر-برادر)
  3. مسائل جنسی و فرزند‌آوری والدین

د) مسائل پزشکی

  1. مسائل زیستی-ژنتیکی
  2. اختلال‌ها و بیماری‌های همبود
  3. دارو
  4. تشخیص و مداخله‌های بهنگام
  5. توانبخشی

ه) حقوق- قانون

  1. برنامه ریزی- سیاست‌گزاری و مسائل حقوق خانواده با کودکان اتیسم
  2. حمایت قانونی
  3. بسته‌های حمایتی